les demons de l autisme réapparaissent

21 novembre 2015

bonjour à tous

voila plus de 4 ans que je n ai pas réactualisé ce blog

tout d abord je tiens à vous remercier tous d avoir apportés votre soutien par le biais de ce blog, votre solidarité à été un vrai « antibiotique ».

pendant ces 4 années d absences j ai évidemment continuer ma lutte contre le spectre autistique de mon fils

noham progresse très bien avec son orthophoniste et sort son premier mot le 3 juin 2013. Il est 6h du matin ce 3 juin 2013 lorsque j attends un « MAMAN »

je dois vous confesser que cet instant je l ai tellement attendu qu à l instant où j entends « MAMAN » mon cerveau me persuade que c est juste le fruit de mon imagination.Mais un « MAMAN » plus confiant retentit.

Allongée sur mon lit je sens que mes larmes me brulent le visage.je respire profondément, sèche mes larmes et je cours vers cette nouvelle voix de petit garçon qui m etait inconnue.

noham les yeux grands ouverts, pose sa main sur mon visage et me caresse la joue en « accessoirisant » d un MAMAN.je pourrais vous expliquer  les multiples sentiments et réactions qui sont nait à ce moment là mais je suis certaine que ce n est pas utiles.je suis persuadée qu à la lecture de ce passage vous l avez ressentit comme ci vous le viviez.

jours après jours noham mon petit soldat de l autisme se bat et progresse dans ces différentes thérapies.

les problèmes d intégration dans les écoles françaises et le manque de place dans les instituts médicalisés éducatifs m ont poussés à partir en belgique.

noham prend donc son petit cartable tous les matins direction mouscron. l enseignement et l encadrement est spécialisé mais pas médicalisé.

noham rentre tous les jours à 16H et nous enchainons ensemble tout les soirs les thérapies.

l intégration de cette nouvelle école à été très difficile pour noham un déchirement à chaque fois que je le  dépose « dans la fausse aux lions ».(nom que j avais attribué au départ)

(petit apparté : le troisième jour d école de noham je le récupère à la sortie; la directrice m interpelle et me convoque dans son bureau. je vous laisse imaginer ma réaction. je m attendais à entendre encore une fois un rejet de prendre en charge noham!!!!! pas du tout la raison de cette convocation : pendant les 3 premiers jours l école à fais des évaluations des acquis de noham, au vue de ces résultats il saute une classe!!!!!!)

noham met 7 mois à prendre ses marques dans cette école.

depuis ces dernières 4 années, scolairement c est  un petit génie.

néanmoins les enseignants s inquiètent du manque de sociabilité de mon fils. (encore aujourd hui j y travaille ardemment )

Malgré ces pojnts positifs les démons de l autisme réapparaissent en force.

je vous parle de ces démons « du handicap et de la protection de l enfance », « des prises en charges médicalisés » « de l intégration »!!!!!!!!!

bien sur je vois que les mentalités changent mais aucunes « avancées sur les différentes prises en charges »

notre gouvernement brille de son inaction.

notre gouvernement est il atteint du syndrome du « torticoli » pour ne pas réussir à tourner la tête et prendre en exemple  les différents pays européeens comme l italie, l allemagne, l angleterre, la belgique, la suède………

je ne vais pas vous énumérer les différentes prises en charges de ces pays : allez jeter un oeil plutot sur ce lien

http://www.arte.tv/guide/fr/050580-000/autistes-une-place-parmi-les-autres

aujourd hui noham est en grosse crise autistique il se déchire le visage, crie toute la journée fais des stéréotipyes, a des tics nerveux du visages, sont autisme est au plus haut.

A L AIDE MA FRANCE A L AIDEEEEEEEEEEEEEEEE

plus de pédopsychiatre en autisme n est disponibles avant 1 ans, les pédopsy non spécialisés ne veulent pas prendre en charge noham c est hors compétences pour eux !bordel il est plus facile de nos jours d obtenir une arme qu un bon professionnel de santé.c est surréaliste

encore une fois dans ma mission je suis « touchée » mais pas à « terre ».

je prend la direction des thérapies « douces » en exemple de nos voisins les canadiens LA THERAPIE PAR LES ANIMAUX

MME Bracq-Meeschaert Sandrine est psychanalyste. sa spécialité la thérapies assistée avec un chien. je prend contact, discute par téléphone convenons ensuite d un rdv avec noham et m alerte sur le fait que ces interventions ne sont pas pris en charge par la sécurité social!!!! prix des 40 minutes de séances 50e.

c est à ce moment là que je m effondre je vous l avoue pudiquement

entre les séances de psychomotricité, musicothérapie, et autres thérapies je suis ruinée je n ai plus d économie

je me sens honteuse de ne pas pouvoir offrir cette nouvelle chance à noham. J ai la conscience lourde et je me sent coupable.mon coeur me fait mal j ai du mal à respirer et à assumer cet échec.mais il me reste la rage. cette rage qui m a poussé à prendre contacte avec la mairie de lille et à hurler « A L AIDE SVP A L AIDE » de toutes mes forces. ET JE PLEURE À NE PLUS SAVOIR SORTIR UN MOT.

je ne connais pas le nom de l agent d accueil qui a pris mon appelle mais c est un ange .

cet homme me demande avec douceur de me calmer afin qu il puisse diriger au mieux ma demande de secours.

Une fois mon récit racontait cet homme me dit je cite

vous savez madame je fais bien mon travail mais quand il s agit d un enfant et de plus handicapé je le fais encore mieux et me met directement en relation avec le secrétariat de l adjointe au maire MME RAGOT. RDV PRIS POUR LE 25novembre 2015.

ce rdv j y serai seule mais je ferai une plaidoirie  pour noham, pour moi, pour vous papa, maman, papy,mamy frère, soeur………. d enfant autistes.

je ne sais pas ce que vaux ma voix mais je connais la valeur de mon dénouement pour cette cause.

alors je vous donne rdv le 25 novembre sur ce blog afin de vous racontez le déroulement de cette entretien

 

 

 

bonjour à tous
comme vous avez pu le constater je me suis abstenue de vous relater l entretien que j ai eu avec MME RENGOT adjointe au maire
Je suis abasourdie des propos de cette élue !!!
A vrai dire la seule chose que cette élue à retenue lors de notre entretien c est les résultats médiocres des élections régionales.
J ai honte pour vous et je vous envie d avoir des enfants « normaux » profitez en bien sans culpabilisés MME RENGOT

 

 

 

 

 

 

 

 

avs avsi evs

3 mai 2011

bonjour
je suis nabi la maman d’un petit garçon de 5 ans diagnostiqué TED non spécifié (Trouble Envahissant du Développement).
Lorsque j’ai appris la maladie de mon enfant, j’étais anéantie.
Naturellement mon premier réflexe a été de m’informer sur ces symptômes.(association, internet…..), afin de me procurer « des armes » pour combattre cette maladie.
Il y a beaucoup de prise en charge en FRANCE ( CMP, hôpital de jour, SESSAD……) mais qui sont encore bien en RETARD DE NOS PAYS VOISINS ( Canada, belgique et autres….).
Après plusieurs visites dans des instituts spécialisés, j’opte pour des séances auprès de différents praticiens (Méthode PADOVAN, PECS).
L’évolution de mon enfant s’effectue avec succès jusqu’au jour de sa première rentrée scolaire (a 3 ans).
L’enseignante et moi même (puisque je travaille dans l’école de mon fils), concluons rapidement qu’un accompagnement de la vie scolaire de Noham est plus que nécessaire.
J’entame donc les démarches nécessaires auprès de la MDPH afin d’obtenir une AVS.(notification obtenu avec avis favorable).
C’est la que les ennuies commencent j’avais beau être « armée jusqu’aux dents », je me suis vite apperçue que j’avais un bouclier immense qui se nomme  » MINISTRE DE LA SANTE/EDUCATION ».

C’est eux ma principale source de création de ce blog.

En effet, les EVS ont un contrat de droit privées de type  » CUI-CAE ».
Un CUI – CAE est établi pour une durée de 6 mois minimum et qui peux être reconduit éventuellement jusqu’à une durée maximale de 2 ans.
Pour postuler à un poste d EVS le seule critère demandé est d’être inscrit à l’ANPE deuis plus de 12 mois!!!!!!!!!!!!!
Aucunes qualifications, diplômes ou mêmes compétences professionnelles ne sont réclamés!!!!!!!!! UNE ABBERATION !!!!!!

Mais le réel problème qui se pose aujourd’hui est la simple obtention de cette aide de vie.
La notification MDPH m’informe que Noham à le droit à un accompagnement qui débute le 1er septembre 2009 (à raison de 12h par semaine).
Rentrée des classes personne ne se présente.
Je prend donc contact avec la MPDH qui me précise qu’ils sont une équipe médicale. Leur rôle est seulement d’évaluer les demandes et de donner des notifications.
Le recrutement se fait par le biais de L’académie et de Pôle emploi.
J’appelle l’inspection académique qui m’informe que suite à un manque de financement elle est dans l’incapacité de satisfaire toutes les demandes, et me suggère de patienter qu’un poste se libère!!!!!!
Pendant tous le mois de septembre, Noham était livré à lui même dans l’école, conséquence il s’est échappé de l’école , il s’est étranglé avec un aimant, c’est évadé par l’issue de secours etc…..) La sécurité de mon enfant était au niveau ZERO……
J’ai donc pris les devant et pris contact avec Julien Courbet et je suis passée à l’antenne de son émission « ça peux vous arriver »
Je suis passée à la radio un jeudi matin, du jeudi après midi Monsieur Luc CHATEL en personne a réussi à m’obtenir une personne!!!!!!
Vendredi matin à l’école en effet quelqu’un était présent.
Malheureusement, la personne nommée était complètement perdue (aucunes qualifications) ne savait pas comment faire avec mon fils, ne supportait pas ses cries, et abandonné son poste.

Deuxième épreuve : LE RENOUVELLEMENT!!!!!!!
Chaque étape sa bataille!!!!!
6 mois d’attente!!!!! mais avis favorable
Septembre 2010, c’était une vrai réjouissance de voir que l ‘EVS était présent.
Grand soulagement de voir qu’il a réussi à créer un lien avec mon fils et ce qui permet une évolution dans ses travaux scolaires et relationnelles.
Février 2011, fin de contrat de L’EVS, mauvaise nouvelle, son contrat ne sera pas reconduit faute d’elligibilité!!!!!!!!! (son historique d’inscription ne lui permet plus de bénéficier de ce type de contrat).
L’association de parents d’élèves et moi même entamons une pétiton et différentes démarches afin d’obtenir une dérogation.(Noham étant TED le temps d’adaptation d’une nouvelle personne est très long).
LE 27 fèvrier 2011, Le Préfet du Nord accorde notre demande de dérogation et informe Pôle emploi du renouvellement de « mon EVS ».
Reprise de l’école le 7 mars 2011, j’amène Noham et la déception Pôle emploi a des retard sur les contrats se qui retarde le retour de l’EVS.
Noham a été dé scolarisé pendant un mois et demi, jusqu’au jour ou je prend contacte avec la voix du nord et France 3.
Encore une fois je suis obligée de passer par les médias pour faire bouger les choses.
Je passe au journal de 18h30 le mardi 27 mars et simultanément l’article passe .
Miracle, l’inspection m’informe le jeudi 29 mars que l’EVS viens de signer son contrat, le retour de Noham au sein de l’école peux s’effectuer le vendredi même.

Malgré ces étapes réussites, je ne me sens pas VICTORIEUSE.

Le système actuel pour l’intégration d’une personne handicapé en France est un total échec.
Et nos élus ne semblent pas s’en rendre compte. ou font semblant!!!!!!!!

Ma nouvelle mission aujourd’hui est de faire bouger les choses pour que cette situation dramatique évolue!!!!!!!
Mais pour cela j’ai besoin d’aide de vous maman/papa d’enfant handicapé, de vous instituteurs, de vous AVS ou EVS, de vous tous qui se sentent concernés.

Créons un effet de masse qui nous permettront d’être plus fort face à l’adversité.
NE NOUS ISOLONS PAS
REGROUPONS NOUS
ASSOCIONONS NOUS
FORMONS UN CLUB
CREONS UN RESEAU AFIN DE DE PALLIER A CE FLEAU

Merci d avance de votre engagement

Merci de me laisser votre nom prénom votre ville ainsi que votre participation au mouvement lorsque j’aurai récolté un max de personnes.